La UMA se ha convertido hoy en el epicentro de la investigación sobre enfermedades raras, con motivo de la celebración de la XI Jornada interdisciplinar sobre avances en estas patologías consideradas minoritarias y poco frecuentes, organizada por el área transversal IBIMA-RARE, del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga.

El encuentro, que ha reunido a especialistas nacionales e internacionales, clínicos y pacientes, se ha inaugurado en el salón de actos del Rectorado, con un acto institucional presidido por el vicerrector de Investigación y Divulgación Científica, Pedro Maireles Torres.

Asimismo, también han estado presentes en la inauguración el coordinador adjunto de IBIMA-RARE, Juan Antonio García Ranea; la coordinadora de IBIMA-RARE, Raquel Yahyaoui; el vicedirector científico de IBIMA-Plataforma BIONAND, Raúl Andrade Bellido, y José Antonio Ortega Domínguez, director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga.

El vicerrector, tras dar la bienvenida a los asistentes -que han participado en la jornada de forma presencial y virtual-, ha destacado el lugar tan importante que juega la investigación ante estas enfermedades. Maireles también ha reconocido el papel de los pacientes y las familias que “afrontan este desafío con valentía, resiliencia y esperanza”.

Todos han puesto en valor la celebración de esta cita científica un año más, ya que da visibilidad a estas enfermedades, que solo en Andalucía afectan a más de 500.000 personas, y promueve la concienciación social.

Seguidamente, la científica Aurora Pujol Onofre, profesora de investigación ICREA y jefa del grupo CIBERER CB06/07/1038 del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL), ha impartido la conferencia de apertura ‘Medicina genómica para el diagnóstico y tratamiento de las leucodistrofias’.

El programa se ha completado con tres sesiones de trabajo dedicadas a la investigación en enfermedades raras, la atención sanitaria y realidad social de las personas afectadas y, por último, a las asociaciones de pacientes. También ha habido lugar para los testimonios, ponencias y un coloquio final.

Además, se ha rendido homenaje especial al catedrático de Medicina Pedro Valdivieso, fallecido este verano, que, como han señalado, fue uno de los primeros impulsores de esta jornada y un referente en la comunidad científica, cuyo legado sigue siendo clave en la investigación y atención de estas patologías. 

Diálogo multidisciplinar

Bajo el lema ‘Del dolor a la grandeza. Construyendo juntos puentes de esperanza’, durante la jornada se han puesto sobre la mesa los últimos avances en diagnóstico, tratamiento y atención a las enfermedades raras desde una perspectiva multidisciplinar.

En suma, la XI Jornada interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras promueve el diálogo entre investigadores, clínicos, gestores sanitarios, asociaciones de pacientes y divulgadores científicos para impulsar avances en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

El encuentro finalizará esta tarde con la entrega del VIII Premio IBIMA-RARE ‘Trayectoria profesional de Investigación y Atención a las Enfermedades Raras’, que esta edición reconocerá el doctor Francesc Palau, jefe del grupo CIBERER CB06/07/0001 del Hospital San Juan de Dios. Barcelona.